Ну не умеем мы достойно общаться с теми, кто НЕ ТАКОЙ, как мы сами. Не научили нас этому. Большинству – просто неловко, кому–то страшно, а кто–то, увы, опускается и до презрения. Ольга хлебнула всего этого сполна. Она не сидела с другими мамочками на детской площадке, не хвасталась первым зубиком и первым словом своего Митеньки. Ее всегда и везде вежливо сторонились. Им с мужем тяжело и одиноко, но они стараются не подавать вида, потому что знают – их мальчик – дар Божий, а не наказание, как шепчутся соседи. И не грех лежал в основе зарождения этой новой, пусть не совсем обычной жизни, а любовь.

Именно для того чтобы помочь семьям, в которых растут детишки с синдромом Дауна, в Нижнем Новгороде около года назад был создан «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние». Президент этой общественной организации – Сергей Верещагин – папа как раз такого ребенка. Помещение для родительских собраний и занятий с детьми было выделено настоятелем церкви прп. Сергия Радонежского отцом Михаилом Зазвоновым по благословению архиепископа Нижегородского и Арзамасского Георгия.

Наш разговор мы ведем с заместителем директора инновационного Центра Мариной Пчелинцевой.

– Много. И это очень хорошо. Понимаете, родители таких малышей очень нуждаются и в поддержке, и в простом человеческом общении. Ведь первое, что они испытывают, узнав о диагнозе ребенка – глубочайший стресс, который нужно не просто пережить, но еще и смириться со своим новым, если так можно выразиться, пожизненным статусом. Эти люди часто замыкаются в кругу собственной семьи, перестают общаться с другими, лишают себя обычных житейских радостей, а это не правильно. Им, как и всем нам, нужно нормальное социальное существование. И очень важно включать таких деток в систему общего образования и развития, что в наших условиях, где еще достаточно силен менталитет советской школы воспитания, молчаливо–снисходительного отношения к инвалидам, к людям с особенностями развития, к больным, трудно и подчас невозможно. Потому и существует наш Центр, чтобы помогать родителям воспитывать своих детишек, готовить их к выходу в социум. Чем меньше ребенок, тем скорее он воспримет сверстника, как пусть не совсем такого, как он сам, но равного. И другой малыш тоже будет считать себя таковым. Тогда исчезнут ущербность второго и страх и пренебрежение первого. Поэтому наша конечная цель – совместное воспитание и образование детей с синдромом Дауна и обычных ребятишек.

– Конечно. В мире это давно практикуется, и более того, такие дети заканчивают обычные школы, находят себе нормальную работу, некоторые даже поступают в вузы, полноценно отдыхают, имеют увлечения, хобби. В мире среди актеров и художников, скульпторов и музыкантов есть люди с этим синдромом. Вспомните Джудит Скотт, Криса Берка, Марию Нефедову или Мигеля Томазена. Если вам ничего не говорят эти имена – почитайте о них в интернете. Я говорю все это для того, чтобы люди поняли – с синдромом Дауна можно жить, работать, творить, радоваться, любить.

– Очень много. Год назад 90–95% семей принимало решение оставить ребенка, родившегося с синдромом Дауна, в роддоме, сейчас это 80–85%.

– Нет, есть новоначальные православные христиане, мы стремимся помочь всем. Собираемся по субботам. Многие родители сначала приходят в храм, приносят и приводят детишек к причастию, а затем идут сюда, в Центр.

Сначала родители просто собирались, делились опытом, рассказывали о малышах, об их успехах, о своих радостях и печалях, словом, общались. Потом была разработана программа для детей. Детки все маленькие, дошкольного возраста, многие еще плохо говорят, поэтому с ними занимается педагог–дефектолог, музыкальный педагог и арт–педагог – это я. Мы с ребятами учимся рисовать по ткани.

Очень нужен психолог, но в нашем городе пока нет специалиста, работающего с детьми с синдромом Дауна. Нужно дополнительное образование в Москве. Центр планирует в ближайшее время отправить кого–то на учебу. Мы нуждаемся в методиках развития детишек, особенно – раннего обучения, поэтому, если в других городах есть люди, готовые поделиться опытом, – мы будем очень рады. Вообще, Центру очень нужны специалисты. Мы открыты к общению.

– Понимаете, инновационный центр – некоммерческая организация, поэтому нужд и проблем много. Ведь, чтобы привлечь классных специалистов, устраивать ребятам праздники, выезды на природу, какие–то совместные с детскими садами и школами мероприятия, нужны средства, и не малые. Родители хотят сами зарабатывать для Центра, поэтому нам очень нужно какое–то небольшое рукодельное производство и рынок сбыта. Пока мы пытаемся решить задачи помельче: достать пальчиковые краски, рамки для ткани, альбомную бумагу формата А–3 и прочие мелочи. Сегодня, когда центр выиграл конкурс фонда преподобного Серафима Саровского «Православная инициатива», стало немного полегче.

– Они мне очень понравились. Очень. Они улыбаются. Они добры и беззлобны. Они открыты к общению. Они не видят и не ищут зла. Не понимают и не принимают греха. Не зря ведь их называют: «солнечные дети»...

Вы знаете, на Руси исстари, когда в семье появлялся особенный ребенок, благодарили Бога за милость, потому что верили, что такие люди не имеют греха, а значит, могут молиться за весь род. Это было благословение Божие, а не наказание, как стали совершенно неверно считать в советское время. И лучше, чем сказал отец Игорь Балабанов, священник прихода преподобного Сергия, по–моему, уже не скажешь. Эти детки – уже с рождения наследники Царствия Божия, тогда как нам еще очень нужно постараться, чтобы это Царствие заслужить. Неужели после таких слов кто–нибудь сможет отказаться от такого ребенка? Кто–нибудь сможет выгнать ангела из своего дома?..

[беседовала] Татьяна Упирвицкая
Православный журнал «По вере вашей»